'Chronisch zieken zijn niet zielig meer'
Het voormalige PvdA-kamerlid Ineke Haas-Berger was acht jaar lang voorzitter, van de eerste tot en met de laatste dag. Ze bespeurt een andere houding ten aanzien van chronisch zieken. Vroeger zei de werkgever: chronisch zieken liggen toch de hele dag in bed? Dat maak je nu niet meer mee.
Wat veranderde er in die acht jaar aan de positie van de 1,6 miljoen chronisch zieken?
We hebben met de meer dan driehonderd projecten die we hebben gefinancierd tal van veranderingen van de grond getild. Neem nou de coördinatie-centra. Dat zijn kantoren die kennis over de ziekte en de zieke aan de behandelaar overdragen, waardoor de continuïteit van de zorg verbeterd wordt. Soms zorgt zo'n kantoor er ook voor dat een huis op tijd is aangepast voor iemand die in het ziekenhuis ligt en op het punt staat naar huis te gaan. Toen we werden opgericht zei staatssecretaris Simons dat we een buitenboordmotor moesten worden door gevraagd en ongevraagd met plannen en adviezen te komen. Dat hebben we goed in onze oren geknoopt. In die acht jaar hebben we ons niet alleen op het beleid gericht, maar bijvoorbeeld ook prijzen ingesteld om mensen uit te dagen. Een voorbeeld ervan is de prijs Kroon op je Werk voor bedrijven die chronisch zieken in dienst nemen.
Waar bent u het meest trots op?
Ik weet niet of trots het goede woord is, maar er wordt nu wezenlijk anders gedacht over chronisch zieken. Werkgevers kijken vaker welke maatregelen nodig zijn om ze in dienst te houden en chronisch zieken worden zodoende gezien als mensen die evengoed als een ander in staat zijn deel te nemen aan het arbeidsproces. Iemand met hooikoorts kan toch gewoon werken? We zouden eigenlijk na vier jaar opgeheven worden, maar gelukkig zag minister Borst dat de slag niet gewonnen was. Ze verlengde ons bestaan daarom met nog eens vier jaar.
En is de slag gewonnen?
Zo'n slag win je natuurlijk nooit helemaal, maar we zijn op de goede weg. Er zal nu niet meer zo snel tegen een chronisch zieke gezegd worden: goh er valt niets aan je te zien, dus je zult wel niet ziek zijn. Mensen waren vroeger een diabeet, tegenwoordig spreken we over iemand die suikerziekte heeft. Dat lijkt misschien een kleine veranderingen, maar het zegt veel over de andere wijze waarop de chronisch zieke wordt beoordeeld door de niet-chronisch zieken.
Chronisch zieken zijn niet zielig meer!
Precies. Maar dat anders denken is nog niet diep genoeg doorgedrongen. Er zijn gemeenten die voor veel geld mooie parkeerplaatsen aanleggen voor gehandicapten. Maar wel vergeten ze het gleufje voor het parkeergeld te verlagen, waardoor de gehandicapte die in een rolstoel zit er niet bij kan. Zo'n voorbeeld laat zien dat we op de goede weg zijn maar nog niet ver genoeg.
U gaat met een gerust gevoel weg?
Dat is te sterk uitgedrukt. Ik denk wel dat het na ons in goede handen komt bij de verschillende ministeries en andere organisaties. Wij overzagen het hele beleidsterrein en het is jammer dat zoiets verdwijnt. De koepels van patiëntenorganisaties moeten nu de voortgang bewaken en erop toezien dat onze erfenis niet versnipperd raakt. Dat geldt ook voor het nieuwe terrein van genetisch en prenataal onderzoek. Dat zijn ontwikkelingen die de chronisch zieken extra kunnen raken. Want wat doe je met de wetenschap dat je een erfelijke aandoening hebt, die bij je kinderen tot een chronische kwaal kan leiden? De samenleving moet ervoor zorgen dat er waarborgen zijn dat deze mensen niet buiten de maatschappij komen te staan. Dat geldt ook voor de mensen die een prenataal onderzoek weigeren en daarna een ziek kind krijgen. Die mogen nooit opgezadeld worden met het verwijt dat zij dat over zichzelf hebben afgeroepen door de weigering van het prenataal onderzoek.