Nieuwe brochures over fragiele X syndroom en epilepsie
De Federatie van Ouderverenigingen maakt haar informatie over syndromen nu nog toegankelijker. Ouders die te horen krijgen dat hun kind een bepaalde aandoening heeft, gaan op zoek naar informatie over dat specifieke syndroom. Om deze ouders te kunnen helpen geven de samenwerkende ouderverenigingen een serie informatieve brochures uit.
Ouders van kinderen met een verstandelijke handicap kunnen terecht bij een van de vijf ouderverenigingen. Heeft hun kind een bepaalde aandoening dan zijn er ouder-netwerken waar zij andere ouders kunnen treffen en waar zij informatie over die aandoening kunnen vinden.
In nauwe samenwerking met de oudernetwerken wordt allerlei syndroom-specifieke informatie gepubliceerd: nieuwsbrieven, video's en brochures.
De bestaande brochure-serie wordt geheel vernieuwd. Gekozen is voor een nieuwe lay-out, voor professionele foto's en voor een handzaam formaat. In de brochures is feitelijke informatie over het syndroom te vinden, naast herkenbare ervaringen van ouders. Elke brochure eindigt met een overzicht van organisaties waar de lezer nadere informatie kan vragen.
De doelgroep van deze informatieve boekjes bestaat uit ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind een bepaalde aandoening heeft. Ook professionele hulpverleners maken veel van deze uitgaven gebruik. Familie en vrienden kunnen via de brochures ervaren waar ouders van mensen met een specifieke verstandelijke handicap zoal mee te maken krijgen.
Recent verschenen drie uitgaven in een de vernieuwde serie:
- Een kind met epilepsie plus een verstandelijke handicap
- Fragiele X syndroom; informatie voor ouders en familieleden
- Fragiele X syndroom; begeleiding en behandeling.
De brochures zijn te bestellen bij het secretariaat van de Federatie van Ouderverenigingen, telefoon (030) 2363767. Ze verschijnen tevens als bijlage bij het Vademecum Zorg Verstandelijk Gehandicapten, een uitgave van Bohn Stafleu Van Loghum.
De prijs van de brochures is fl. 12,- voor leden van de ouderverenigingen en fl. 18,- voor niet-leden (incl. verzendkosten). De brochure van Agnes Wiegers over begeleiding en behandeling van het fragiele X syndroom kost voor leden fl. 15,- en voor niet-leden fl. 22,50 (incl. verzendkosten).