Behandeling van retinitis pigmentosa
Helaas is er tot dusver geen effectieve behandeling voor RP. Men is en blijft echter druk bezig met het zoeken hiernaar. Hopelijk geven deze inspanningen in de nabije toekomst mogelijkheden voor een effectieve therapie! Via de Vereniging Retina Nederland (RN) kun je op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van de therapie, o.a. via het verenigingsblad "Uitzicht".
Heeft het zin voor controle naar de oogarts te blijven gaan
Hoewel de oogarts de kwaal niet kan wegnemen, kan hij of zij soms toch helpen. Het controleren van de brilsterkte is natuurlijk zinvol, om je gezichtsvermogen zo goed mogelijk te benutten. Zonodig kan de oogarts je verwijzen voor extra hulpmiddelen (loupes etc.). Verder komt bij RP vaak staar voor. Deze staar kan geopereerd worden, waardoor het zicht soms aanzienlijk kan verbeteren. RP patiënten hebben geen hoger operatierisico dan gewone staarpatiënten, maar de afweging om wel of niet te opereren, kan moeilijk zijn: in hoeverre is de staar en in hoeverre is de RP verantwoordelijk voor de achteruitgang van het gezichtsvermogen? Het resultaat van de operatie is daardoor vaak moeilijk te voorspellen. Soms daalt de gezichtsscherpte door ophoping van vocht in de gele vlek (macula-oedeem). Hiervoor kan de oogarts een soort plaspil, Diamox, geven. Dit middel heeft nogal wat bijwerkingen en helpt lang niet altijd. Tenslotte komt bij een zeer klein percentage van RP-patiënten een verhoogde oogdruk voor. Aangezien dit ook meestal relatief makkelijk (met oogdruppels) kan worden behandeld, is de controle van de oogdruk van belang om (onnodige) schade te voorkomen.
Tot slot
RP is een ernstige oogziekte, die op dit moment niet genezen kan worden. Over het algemeen gaat het om een langzame verslechtering, waaraan men zich vaak goed aanpast. De onzekerheid over het beloop is echter moeilijk te aanvaarden. Na het lezen van deze folder zul je vast nog veel vragen hebben. Stel deze aan je eigen oogarts. Soms kunnen contactpersonen van de patiëntenvereniging RN, hierbij helpen. (telefoon: 030 2980697, www.retinanederland.org) Deze folder is tot stand gekomen onder redactie van de commissie Patiëntenvoorlichting van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) 2005
