CTA arrow

Wat is het syndroom van Guillain Barré? 

Het syndroom van Guillain Barré (GBS) is een neuropathie (zenuwaandoening). De medische naam voor deze ziekte is acute inflammatoire neuropathie. Bij deze ziekte is het perifere zenuwstelsel betrokken, dat zijn de zenuwen die het ruggenmerg en de hersenstam verbinden met de huid, de spieren en de inwendige organen. De belangrijkste kenmerken van GBS zijn verlammingsverschijnselen en (meestal) gevoelsstoornissen aan beide kanten van het lichaam. Deze verschijnselen ontstaan binnen enkele dagen tot weken. Na enkele weken tot maanden verminderen de verlammingsverschijnselen spontaan. GBS komt op alle leeftijden voor, zowel bij vrouwen als bij mannen. Ieder jaar krijgen ongeveer 1 op de 100.000 mensen GBS.

Oorzaken van het syndroom van Guillain Barré

De meeste mensen die het syndroom van Guillain Barré krijgen, hebben eerst een infectieziekte gehad zoals een maagdarminfectie of een luchtweginfectie. Zo'n infectie kan ontstaan door bacteriën (bijvoorbeeld capylobacter jejuni of mycoplasma pneumonia) of virussen (cytomegalovirus, Epstein Barr virus of HIV). Bij een infectie met een bacterie of virus maakt je lichaam antistoffen aan. Die antistoffen verschillen onderling. Sommige zijn schadelijk voor je lichaam: ze bestrijden niet alleen het virus of de bacterie, maar ook delen van het eigen lichaam. Bij Guillain Barré richten de antistoffen zich tegen delen van de zenuwen. Deze raken beschadigd en kunnen hun taak, het overbrengen van signalen, niet meer goed uitvoeren. Normaal gesproken geeft het ruggenmerg via de zenuwen opdrachten door aan de spieren, waardoor je kunt bewegen. Deze opdrachten komen bij Guillain Barré dus niet meer bij de spieren terecht, waardoor je spieren verzwakken of verlammen. Andersom gaan ook de gevoelssignalen van de huid en spieren niet goed naar het ruggenmerg. Hierdoor kun je last krijgen van gevoelsstoornissen. Een ander mogelijk gevolg van de zenuwbeschadiging is dat de inwendige organen niet of minder goed bestuurd worden.

Typen van het syndroom van Guillain Barré

Men onderscheidt vier typen van het syndroom van Guillain Barré. De typen worden ingedeeld naar de aard van de verschijnselen en de plaats waar ze voor het eerst ontstaan.

  • Gemengd motorisch-sensibel type. Hierbij krijg je zowel verlammingsverschijnselen als gevoelsstoornissen, die beginnen bij de benen en 'opstijgen'. In Nederland heeft ongeveer 75% van de mensen met Guillain Barré dit type.
  • Puur motorisch type. Bij deze vorm heb je bijna geen last van gevoelsstoornissen, behalve wat prikkelingen. De spierzwakte begint meestal aan de handen en de voeten. Ongeveer 20% van de Guillain Barré-patiënten in Nederland heeft dit type.
  • Syndroom van Miller Fisher. Hierbij begint de spierzwakte in de oogleden, waardoor je oogleden laag hangen. Je krijgt waarschijnlijk ook moeite om je ogen te bewegen. Soms breidt de ziekte zich uit naar andere lichaamsdelen, maar dat gebeurt niet altijd. Het gaat dan vooral om gevoelsstoornissen. Deze vorm van het syndroom van Guillain Barré is zeldzaam.
  • Een vorm waarbij de zwakte begint in de spieren van de keel, de tong en het gezicht. De spierzwakte kan zich uitbreiden, maar dat hoeft niet.

Verloop van het syndroom van Guillain Barré

Het verloop van het syndroom van Guillain Barré (GBS) hangt af van de mate waarin de zenuwen zijn aangetast. De een heeft nauwelijks merkbare spierzwakte en gevoelsstoornissen, de ander raakt tijdelijk vrijwel helemaal verlamd en kan niet meer spreken, slikken of zelf ademen. De verschillende vormen van Guillain Barré verlopen in drie fasen. In de eerste fase krijg je vrij plotseling verlammingsverschijnselen en gevoelsstoornissen. De verschijnselen verergeren snel. Bij een ernstige vorm van GBS verzwakken ook de ademhalingsspieren, de hartspier en de bloedvaten. Na gemiddeld twee tot vier weken worden de verschijnselen niet meer erger, maar blijven gelijk. Deze tweede fase wordt stabiele fase of plateaufase genoemd. Dit kan één tot vier weken duren, maar soms ook twee tot drie maanden. Je kunt last krijgen van long- en urineweginfecties, die over het algemeen goed te behandelen zijn. De laatste fase is de herstelfase. De pijn verdwijnt en de spierkracht komt weer terug. Ook het autonome (buiten de wil om functionerend) zenuwstelsel wordt weer normaal. In deze periode kun je oefeningen van ergo- en fysiotherapie het beste blijven volhouden en moet je voorzichtig zijn met lichaamsbeweging buiten het revalidatieprogramma, zoals joggen of sporten. Het gevaar bestaat namelijk dat je pezen en spieren overbelast raken. De herstelperiode kan tot drie jaar na het begin van het syndroom duren. Veel mensen zijn in deze periode erg moe en hebben nog last van spierpijn of andere gevoelsstoornissen.

Verschijnselen van het syndroom van Guillain Barré

De eerste klachten bij het syndroom van Guillain Barré zijn meestal prikkelingen in de tenen en vingers. Pas daarna valt de spierzwakte op. Deze zwakte neemt snel toe en is binnen enkele dagen of weken (hoogstens vier) maximaal. Beide lichaamshelften verzwakken ongeveer evenveel. De zwakte begint meestal in de benen, soms in de armen en bij uitzondering in de spieren van de ogen, het gezicht of de keel. De verlamde lichaamsdelen zijn slap. Afhankelijk van de ernst en uitgebreidheid van Guillain Barré kun je bedlegerig worden. Veel mensen kunnen zichzelf niet meer verzorgen, krijgen last van dubbelzien, gaan onduidelijk praten en hebben moeite met slikken. Sommige mensen hebben pijn in hun benen en/of armen. Als de ademhalingsspieren verzwakken is ademhalingsondersteuning nodig. Andere veschijnselen zijn:

Hoe ernstig en uitgebreid de verschijnselen zijn verschilt per persoon. Als de klachten eenmaal maximaal zijn, blijven ze een tijd hetzelfde. Dit noemt men de plateaufase. Daarna verbeteren de klachten geleidelijk.

Diagnose stellen bij het syndroom van Guillain Barré

Over het algemeen zijn de verschijnselen bij het syndroom van Guillain Barré duidelijk genoeg om de diagnose te kunnen stellen. Bij twijfel moeten eventuele andere ziekten worden uitgesloten. Het gaat dan om andere ziekten die plotseling ontstaan en tot verlamming leiden. De arts zal je vragen of je enige tijd geleden een infectieziekte hebt gehad. Dit wordt meestal ook in het bloed nagekeken. Daarnaast is meestal een elektromyografie (EMG) nodig om te meten of de zenuwen beschadigd zijn.

Criteria bij het syndroom van Guillain Barré

Om de diagnose syndroom van Guillain Barré te stellen moeten de verschijnselen aan een aantal criteria voldoen:

  • een snel opkomende spierzwakte of verlamming, aan beide kanten van het lichaam ongeveer evenveel, die zich meestal naar boven uitbreidt (benen-armen-ademhalingsspieren-gezicht).
  • meestal gevoelsstoornissen zoals een verminderd gevoel, gevoelloosheid, tintelingen of pijn.
  • verlies of duidelijke vermindering van de reflexen.
  • een verhoogd eiwitgehalte in het vocht rondom het ruggenmerg. Dit toont aan dat er een ontsteking is. Het celgehalte in het vocht is normaal, dat wil zeggen dat er geen beschadigde zenuwcellen in het vocht terechtkomen.
  • aanwijzingen dat de zenuwen beschadigd zijn (op grond van een elektrisch spier-zenuwonderzoek: elektromyografie).

Naast deze criteria moeten andere ziekten met dezelfde verschijnselen zijn uitgesloten. Voorbeelden zijn:

  • inademing van oplosmiddelen.
  • vergiftiging met lood, andere zware metalen, arsenicum of verdovende middelen.
  • een infectieziekte zoals difterie of polio.
  • een erfelijke ziekte zoals porphyrie.

Naast deze belangrijke criteria zijn er verschijnselen die minder sterk op het syndroom van Guillain Barré duiden maar er wel mee in verband worden gebracht. Deze kunnen de diagnose ondersteunen:

  • een beginnend herstel van de spierkracht na twee tot vier weken. Soms duurt het enkele maanden voordat de spierkracht herstelt, maar vaak is de zwakte dan wel stabiel geworden;
  • veranderingen in de bloeddruk en/of hartslag;
  • een infectieziekte, zoals keelpijn of darmklachten met diarree, ongeveer een tot acht weken voordat de verschijnselen van Guillain Barré begonnen.

Neurologisch onderzoek bij het syndroom van Guillain Barré

Om de diagnose syndroom van Guillain Barré te kunnen stellen, zal de arts je veel vragen stellen en een aantal neurologische onderzoeken doen. Dit zijn onderzoeken aan het zenuwstelsel. Neurologisch onderzoek wordt gedaan om meer duidelijkheid te krijgen over de verlammingsverschijnselen, gevoelsstoornissen en het al of niet aanwezig zijn van reflexen (bijvoorbeeld de kniepeesreflex). Verder onderzoekt de arts of het eiwitgehalte in het vocht rondom je ruggenmerg verhoogd is. Dit toont aan dat er een ontsteking is. Bij dit onderzoek wordt met een ruggenprik (lumbaalpunctie) wat vocht uit de ruimte onder het ruggenmerg weggehaald met een holle naald. Vervolgens wordt dit vocht (liquor) in een laboratorium onderzocht.

 Om te onderzoeken in hoeverre de zenuwen zijn aangetast, zal de arts een elektrisch spier-zenuwonderzoek doen. Dit wordt elektromyografisch onderzoek of elektromyografie genoemd. Hierbij worden dunne naalden door de huid in de spieren gestoken. Via elektrische stroomstootjes worden de zenuwen geprikkeld. De arts kijkt in hoeverre de bijbehorende spieren hierop reageren. Bij het syndroom van Guillain Barré reageren de spieren later of minder dan normaal. Dit onderzoek kan wat pijnlijk zijn. 

Medische behandeling van het syndroom van Guillain Barré

Het syndroom van Guillain Barré kan op twee manieren behandeld worden. De eerste is toediening van immunoglobuline. Deze bloedeiwitten spelen een rol bij afweerprocessen. Toediening van deze eiwitten in het begin van de ziekte gaat verergering van de verschijnselen tegen. Deze behandeling is echter erg duur. De tweede vorm van behandeling is een goede opvang en verpleging en afwachten tot de verschijnselen spontaan verbeteren. Een ziekenhuisopname is daarbij noodzakelijk. Als de kans bestaat dat de ademhalingsspieren verzwakken, dan wordt u op de intensive care verpleegd.

Complicaties bij het syndroom van Guillain Barré

Tijdens het verloop van het syndroom van Guillain Barré kunnen zich enkele complicaties voordoen. Of dat bij jou ook het geval zal zijn, is van tevoren moeilijk te zeggen. De ziekte verloopt voor iedereen verschillend. Complicaties waar je mogelijk last van kunt krijgen zijn:

  • Verlamming van de ademhalingsspieren, zodat je beademd moet worden met een beademingsapparaat op de intensive care afdeling.
  • Trombose en vochtophoping in de benen, door het langzamer worden van de bloedsomloop. Dit kan verholpen worden met bloedverdunnende medicijnen, door de benen omhoog te leggen en met speciale steunkousen.
  • Verstopping, door de combinatie van verlammingen, bedlegerigheid, verminderde werking van de darmen en een veranderde voeding in het ziekenhuis.
  • Verhoogde of verlaagde bloeddruk en verhoogde of verlaagde hartslag, doordat ook de zenuwen naar hart- en bloedvaten zijn aangedaan. Deze klachten kunnen met medicijnen behandeld worden.
  • Doorliggen (decubitus), doordat er druk op de huid bij de uitstekende botdelen ontstaat wanneer je bedlegerig bent. Voorbeelden hiervan zijn de stuit, hakken en ellebogen. Je kunt doorliggen voorkomen door anders te gaan liggen of speciale matrassen te gebruiken.
  • Spitsvoeten, doordat de spieren in de kuiten verkorten wanneer ze bij bedlegerigheid niet gebruikt worden. Hierdoor kun je je voeten moeilijk plat zetten. Druk van de dekens op de voeten verergert dit. Om spitsvoeten te voorkomen kan een plankje of kussen tegen het voeteneinde van je bed gezet worden, waartegen je voeten kunnen steunen. Ook kan een dekenboog gebruikt worden om het gewicht van de dekens van je voeten af te houden.

Nazorg en revalidatie bij het syndroom van Guillain Barré

Tijdens de herstelfase van het syndroom van Guillain Barré in het ziekenhuis, heb je nauw contact met een revalidatiearts. Deze arts bepaalt welke (oefen)therapieën voor je nodig zijn. Daarnaast bekijkt hij of zij of je revalidatie nodig hebt als je uit het ziekenhuis komt. Meestal is na het verblijf in het ziekenhuis een revalidatieprogramma nodig waarin je leert je spieren weer zo goed mogelijk te gebruiken. Als je thuis niet kunt revalideren, kun je ook in een revalidatiecentrum of verpleeghuis terecht. Bij het herstel van Guillain Barré kunnen ergotherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkenden en/of logopedisten behulpzaam zijn.

Prognose bij het syndroom van Guillain Barré

De prognose van het syndroom van Guillain Barré (GBS) is gunstig, zeker in vergelijking met andere aandoeningen van het zenuwstelsel. Dit wil echter niet zeggen dat je zeker helemaal van je klachten afkomt. Ongeveer de helft van de patiënten houdt lichte restverschijnselen. Dit zijn klachten als afwezige reflexen, spierkrachtvermindering of lichte gevoelsstoornissen. Na een half jaar kan 20% (nog) niet zelfstandig lopen. Ongeveer 10% van de patiënten houdt zo veel klachten dat ze hun vroegere leven met werk, school of hobby's niet meer op kunnen pakken. De prognose van GBS is vaak gunstig als:

  • de verlamming in de eerste fase van de ziekte minder ernstig is.
  • je niet beademd hoefde te worden.
  • je jonger bent dan vijftig jaar.
  • je geen buikloop hebt gehad.

Hieruit kunnen beslist geen algemeen geldende regels worden gehaald. Iedereen is verschillend en de ziekte kan bij iedereen verschillend uitpakken. Bijna alle patiënten met GBS maken in hun leven één maal een ziekteperiode van GBS door.

Patiënten- en belangenorganisaties syndroom van Guillain Barré

Voor verdere informatie over het syndroom van Guillain Barré kun je contact opnemen met de Vereniging Spierziekten Nederland. Deze vereniging geeft informatie en behartigt de belangen van mensen met een spierziekte, onder wie mensen met het syndroom van Guillain Barré. Ook voor lotgenotencontact kun je hier terecht. Vereniging Spierziekten Nederland, Spierziekteninfolijn: 0900-548 04 80

Bron: Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Wist je dat?

Herniaoperatie

Jaarlijks ongeveer 11.000 herniaoperaties worden uitgevoerd? Hiervan worden er ruim 9000 door neurochirurgen gedaan. Als de diagnose hernia gesteld is, wordt meestal niet meteen overgegaan op een operatie. Eerst wordt zes weken aangekeken of de hernia vanzelf of met fysiotherapie-oefeningen verdwijnt. Is dit niet het geval? Dan wordt pas ingegrepen.

Ben je nieuwsgierig hoe zo’n ingreep in zijn werk gaat? En hoe het herstel na de operatie verloopt? Lees dan onze behandeling herniaoperatie

Vragen over sondevoeding?

Lisette van Os

Heb je een vraag over sondevoeding? Maak je je zorgen over eventuele ondervoeding bij jezelf of een naaste? Stel dan je vraag dan in de vraag- en antwoordrubriek Sondevoeding op Gezondheidsplein. Lisette van Os, diëtist bij stichting Malnucare, beantwoordt hier je vragen.

Stel hier gratis je vraag!