Medische en paramedische behandeling van facioscapulohumerale spierdystrofie
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is (nog) niet te genezen. De behandeling is in de eerste plaats gericht op het in conditie houden van de spieren. Fysiotherapie kan de spieren versterken en voorkomen dat gewrichten vast gaan zitten. Probeer overbelasting te voorkomen. Dit is schadelijk voor de nog gezonde spieren. Belangrijk is dat je niet te zwaar wordt, omdat de spieren dan zwaarder belast raken. Voor een speciaal dieet kun je eventueel een diëtist inschakelen. Operaties kunnen soms de bewegingen van de spieren verbeteren. Sommige patiënten kunnen hun arm aanzienlijk beter optillen als hun schouderblad wordt vastgezet aan de borstkas. Dergelijke operaties zijn echter niet voor iedereen geschikt. De voor- en nadelen moeten goed worden overwogen. Het is verstandig om onder regelmatige controle van je arts te blijven om het verloop van de ziekte goed bij te houden.
Patiënten- en belangenorganisaties facioscapulohumerale spierdystrofie
Voor verdere informatie over facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) kun je contact opnemen met de Vereniging Spierziekten Nederland. Deze vereniging geeft informatie en behartigt de belangen van mensen met een spierziekte, onder wie mensen met FSHD. Ook voor lotgenotencontact kun je hier terecht. Vereniging Spierziekten Nederland, Spierziekteninfolijn: 0900-548 04 80