© 2020 solvo B.V.

Patiënten- en belangenorganisaties voor neuromusculaire aandoeningen

De belangen van mensen met neuromusculaire aandoeningen worden behartigd door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). De Vereniging wil het welzijn bevorderen van mensen met een spierziekte en van mensen in hun omgeving. De VSN heeft een aantal regionale afdelingen, landelijke diagnosegroepen en een jongerenwerkgroep. In de jongerenwerkgroep kunnen jongeren tussen de 12 en 30 jaar terecht. De leden van een diagnosegroep hebben allemaal een soortgelijke neuromusculaire aandoening. De VSN participeert met zo'n dertig andere landen in de Europese Alliantie van organisaties die de belangen behartigen van mensen met een spieraandoening. Deze alliantie heet EAMDA.

Mensen met myositis kunnen terecht bij de VSN of de Reumapatiëntenbond. Myositis kan zowel spierklachten als problemen met de gewrichten geven, vandaar dat zowel de VSN als de Reumapatiëntenbond leden met myositis hebben. Beide organisaties werken op dit terrein samen. Vereniging Spierziekten Nederland: (035) 548 04 80 Reumapatiëntenbond, Nationale Reumalijn: 0900-203 03 00 Myonet Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten / vsn - Baarn : VSN Myonet is een uitgave van de VSN, en wordt gratis verspreid onder hulpverleners die te maken hebben met mensen met een spierziekte.

Patiënten- en belangenorganisaties voor neuromusculaire aandoeningen: diagnosewerkgroepen VSN

De volgende diagnosewerkgroepen zijn bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) aangesloten:

  • AMC (arthrogryposis multiplex congenita).
  • Ataxie van Friedreich.
  • Becker-, Duchenne-, limb-girdle-, Myoshi-, en Nonaka dystrofie.
  • Congenitale en metabole myopathieën (waaronder congenitale spierdystrofie en erfelijke spierstofwisselingsziekten, zoals mitochondriële spierziekten, carnitine-deficiëntie, de ziekte van Mc Ardle en de ziekte van Pompe).
  • HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathieën).
  • FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie ofwel Landouzy-Dejerine).
  • Myasthenia gravis.
  • Myositis (poly- en dermatomyositis).
  • Post-polio (post-poliomyelitis syndroom).
  • SMA (spinale musculaire atrofieën).
  • ALS/PSMA/lateraal sclerose/ziekte van Strumpell (spastische spinaalparalyse).
  • Myotonieën/dystrophia myotonica (ziekte van Curschmann-Steinert).
  • Guillain Barré-Syndroom.
  • CIAP (Chronische Idiopatische Axonale Polyneuropathie.

Leden van de VSN kunnen contact opnemen met deze werkgroepen via het algemene nummer van de VSN.

Gerelateerde informatie


Meld je aan voor de nieuwsbrief

Wil jij meer informatie over medicijnen, onderzoeken en
behandelingen ontvangen? Schrijf je dan in en krijg maandelijks de nieuwsbrief.

Ziekenhuis.nl gebruikt cookies. Lees hier onze Privacy- en cookieverklaring.

Cookies

Ziekenhuis

Om je een informatieve en prettige online ervaring te bieden, maken Ziekenhuis.nl (onderdeel van solvo b.v.) en derden gebruik van verschillende soorten cookies. Hieronder vallen functionele, analytische en persoonlijke cookies. Met deze cookies kunnen we de werking van onze website verbeteren en je van gepersonaliseerde advertenties voorzien. Door op ‘Akkoord en doorgaan’ te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van alle cookies zoals omschreven in onze privacy- & cookieverklaring.

Cookievoorkeuren

Je kunt hieronder toestemming geven voor het plaatsen van persoonlijke cookies. Met deze cookies houden wij en onze partners je gedrag op onze website bij met als doel je persoonlijke advertenties te tonen en onze website te optimaliseren.

Selecteer welke cookies je wil accepteren